bioètica
Indice
Definizione
Sf., [sec. XX; bio-+etica, sul modello dell'inglese bioethics]. Scienza che si occupa dei problemi morali e normativi generati dal crescente sviluppo della medicina e della biologia.
Cenni storici
Il termine bioetica è stato coniato dall'oncologo Van R. Potter nel 1971, per sottolineare la relazione esistente tra le nuove conoscenze biologiche e i valori etici dell'uomo. La liceità degli interventi finalizzati alla ricerca di un miglioramento della qualità della vita e del benessere degli individui è uno degli obiettivi principali di questa nuova scienza. Ma il problema della definizione delle norme etiche per la tutela della sperimentazione clinica sull'uomo fu già affrontato durante il processo di Norimberga nel 1946, al termine del quale venne elaborato il Codice di Norimberga, che rappresentò il primo strumento giuridico internazionale di regolamentazione sulla sperimentazione umana. Nel codice si stabilì che la persona sottoposta a ricerca clinica deve essere informata sulle modalità, gli scopi e i rischi prevedibili e deve esprimere in maniera esplicita il proprio consenso. Nel 1964 la World Medical Association, nell'ambito della Dichiarazione di Helsinki (in continua revisione), mise per la prima volta in evidenza il conflitto tra l'importanza sociale dei risultati della ricerca e i rischi corsi da chi vi si sottopone. Si pose quindi l'attenzione sul criterio del bilanciamento tra rischi e i benefici sia per il soggetto sia per l'ambiente e per gli animali. Fondamentale è stato il riconoscimento del ruolo di un Comitato etico indipendente per la valutazione etica della ricerca. Nel 1995, nell'ambito dell'Unione Europea, si sono definite le norme per la corretta pratica clinica e si è stabilito che gli studi clinici devono essere condotti in linea con i principi etici definiti dalla Dichiarazione di Helsinki; devono essere valutati i rischi e gli inconvenienti prevedibili rispetto al beneficio atteso sia per il singolo soggetto dello studio sia per la società. La supremazia del rispetto dei diritti dell'individuo è stata affermata anche dalla Convenzione europea di bioetica firmata a Oviedo nel 1997. I principi considerati finalità implicita della bioetica sono 4 e sono stati così definiti: autonomia, con il quale si riconosce e si afferma il dovere di rispettare l'individuo nella sua autodeterminazione, il suo diritto ad avere opinioni, a compiere delle scelte e ad agire in base a valori e convinzioni personali, nonché il dovere di promuovere l'autonomia dei diversi soggetti coinvolti nel processo di cura; non maleficialità, ovvero il dovere di non provocare intenzionalmente un danno; beneficialità, prevenzione o rimozione di un danno e promozione del bene del paziente; giustizia, nella pratica medica e sanitaria e introduce la dimensione socio-economica e politica tra i fattori determinanti questo settore.
Problemi e scopi
Lo sviluppo della biologia e, in particolare, delle metodologie della biologia molecolare ha reso possibile, già da diversi anni, la manipolazione genetica di organismi diversi: geni di organismi complessi possono essere inseriti in organismi più semplici e viceversa; le biotecnologie si stanno sviluppando molto velocemente e il loro campo di applicazione va dalla terapia genica alla selezione di nuove specie di riso o di grano per la nostra alimentazione; sono disponibili accurati sistemi per diagnosticare malattie di origine genetica e inoltre è possibile la produzione di sostanze utili nella lotta all'inquinamento e alla produzione di energia; tutti questi successi scientifici pongono però nuovi interrogativi da un punto di vista morale. Ci si chiede, infatti, quali limiti si debbano porre alla sperimentazione sugli animali e sull'uomo senza rinunciare agli innegabili vantaggi che se ne possono ottenere. Si sente dunque più che mai il bisogno di regolamentazioni precise che non siano lasciate solo alla buona volontà degli operatori dei vari settori e, a tale proposito, si sono costituite, in vari Paesi, commissioni che analizzino questi problemi e propongano leggi adeguate per affrontarli. La conservazione dei valori su cui si fonda la nostra società ha bisogno di norme che considerino gli aspetti etici dello sviluppo delle biotecnologie e la bioetica si occupa proprio di questo, cercando di conciliare la scienza con la filosofia e il diritto. § I problemi posti dal sequenziamento del genoma, dalle terapie geniche, dalla fecondazione assistita, dallo sviluppo delle tecniche di rianimazione e di prolungamento assistito della vita e dalle donazioni di organo per i trapianti sono alcune delle questioni che la bioetica deve affrontare. Il progetto di sequenziamento dell'intero genoma umano pone problemi specifici, il più rilevante dei quali è legato a possibili brevetti che si possono ottenere su un determinato gene, utile da un punto di vista commerciale. Ci si domanda a chi devono appartenere i diritti di possibili guadagni e se è eticamente corretto lo sfruttamento commerciale anche solo di parti provenienti dagli esseri umani. Uno dei pareri della commissione consultiva sulla bioetica esclude la possibilità di brevettare anche solo in parte geni umani, in quanto il corpo umano, in ogni sua parte e in qualsiasi stadio della sua formazione, in accordo con il principio etico della non commerciabilità del corpo umano, non costituisce un'invenzione brevettabile. In controtendenza rispetto a queste indicazioni il Parlamento Europeo nel maggio 1998 ha invece approvato la manipolabilità dell'embrione a scopi scientifici e ha stabilito la possibilità di brevettare le invenzioni che riguardano il corpo umano: rimane inviolato il diritto alla proprietà del corpo umano ma non quella dei singoli componenti (geni, cellule, enzimi). Ci si chiede anche se le informazioni messe a disposizione dalla conoscenza della sequenza del genoma debbano essere tenute segrete o possano essere a disposizione di tutti. Considerando che è possibile prevedere se un individuo potrà essere in futuro affetto da tumore o da altre malattie genetiche, c'è infatti il rischio che questa informazione possa inficiare i rapporti del singolo con le compagnie assicurative per stipulare assicurazioni mediche. Si verrebbero in tal modo a creare situazioni di “condanna genetica” per gli individui più deboli, con ripercussioni anche in campo sociale. Per quel che riguarda lo sviluppo della terapia genica, che consiste nel sostituire il gene portatore del difetto genetico con quello sano, essa consente senz'altro dei progressi nella cura di alcune malattie genetiche, quale, per esempio, quella causata dalla mancanza del gene ADA (adenosina-deamminasi), che provoca una grave forma di immunodeficienza perché non vengono prodotte le cellule T e B responsabili della formazione di anticorpi. Questa sindrome costringe i pazienti a vivere sotto una tenda sterile per evitare infezioni, non avendo essi un sistema immunitario che funziona. Con la terapia genica è stato possibile inserire il gene sano nelle cellule del sistema immunitario, attenuando per periodi più o meno lunghi i gravi effetti della malattia. Nel 1990 si è effettuato il primo esperimento in vivo con questa tecnica e il risultato è stato molto promettente: la paziente ha potuto condurre una vita normale, facendo trasfusioni di cellule modificate con la terapia genica. Questo tipo di terapia può essere considerato come un trapianto d'organo molto raffinato ed eticamente accettabile. Altri invece sono i problemi che riguardano la terapia genica sulla linea germinale, attraverso cui noi trasmettiamo il mutamento genetico ai nostri figli e via via alle generazioni successive, rendendolo in tal modo perenne; se da un lato per alcune malattie trasmissibili ciò può essere accettabile, tuttavia rende vulnerabile il concetto di unicità e intoccabilità del nostro genoma (genetica). La sicurezza delle biotecnologie nel creare organismi ibridi sia vegetali sia animali è un altro argomento di dibattito nel campo della bioetica. Le piante transgeniche, resistenti agli agenti patogeni, rappresentano una promessa per l'agricoltura del futuro; tuttavia devono essere effettuati molti controlli per valutare i rischi di una diffusione incontrollata del gene della resistenza oltre a quelli per la sicurezza dell'ambiente e della salute dell'uomo. È perciò necessario che i prodotti alimentari che contengono geni di specie diverse indichino chiaramente sulla confezione le varie provenienze. La conoscenza del prodotto tutela i diritti del consumatore e di coloro che, per vari motivi, non possono consumare alcuni alimenti. Le donazioni di organo sono uno strumento ormai acquisito nella terapia di molte malattie e uno dei problemi che ne derivano è l'accertamento della morte del donatore. La fecondazione assistita e la conservazione degli embrioni, l'utilizzo a fini terapeutici delle cellule staminali, le diagnosi prenatali, l'informazione e il consenso del paziente per quel che riguarda le terapie mediche, l'insistenza terapeutica e la risoluzione dell'assistenza ai pazienti terminali sono i temi che ormai impegnano i comitati di bioetica in tutte le nazioni. Le tecniche di clonazione di interi organismi, prima fra tutti la pecora Dolly e in seguito scimmie, maiali, cavalli e anche bovini, hanno aperto nuovi orizzonti alla ricerca biomedica, accendendo un enorme dibattito sui limiti che si devono dare a questo tipo di sperimentazione. In Italia funziona da diversi anni un Comitato Nazionale per la Bioetica fondato nel 1990, che ha funzioni consultive per conto della Presidenza del Consiglio e del Parlamento, che si è già pronunciato su questioni quali la fecondazione assistita e il testamento in vita. Nell'ambito dell'Unione Europea nel 1966 è stato costituito un gruppo di consiglieri con funzione consultiva che si occupa delle implicazioni bioetiche delle biotecnologie (GAEIB). Il Consiglio d'Europa ha quindi promulgato una convenzione per la protezione dei diritti dell'uomo e la dignità dell'essere umano in relazione alle applicazioni biologiche e mediche.
bibliografia
Bibliografia
R. Lucas Lucas, Bioetica per tutti, Cinisello Balsamo 2002; G. Fornero, Bioetica cattolica e bioetica laica, Milano 2009; S. Serafini, La bioetica in Italia. Da una storia di battaglie etico-politiche a spiragli di dialogo tra pensiero cattolico e pensiero laico, Roma 2019.