Telethon: uniti dal 1990 contro le malattie genetiche
Telethon è una fondazione che dal 1990, grazie a milioni di italiani, lancia nuove sfide nel campo della medicina.
Molte di queste sono per combattere disturbi di carattere genetico come la distrofia muscolare e l’immunodeficienza congenita.
L’associazione lotta tutti i giorni contro il tempo e la rapidità con cui queste malattie riescono a impossessarsi della vita di chi ne soffre; inoltre s’impegna nell’ottenere quei fondi pubblici e privati utili alla ricerca e alle cure per guarire queste malattie. Cure che per lo più sono molto costose e impegnative.
Ma come funziona Telethon e che importanza ha nel mondo?
Con 2352 progetti attivi in diversi ambiti di ricerca su 459 malattie genetiche la fondazione è dotata di un sistema di gestione rigoroso ed efficiente esistente da ormai dodici anni.
Per ogni euro donato circa settantasette centesimi vanno a finanziare laboratori, istituti e attività istituzionali all’avanguardia relativi alla ricerca. Il sistema di donazione è assolutamente sicuro e trasparente: ogni anno Telethon spiega agli italiani come ha investito i soldi attraverso la pubblicazione di bilanci e la certificazione di revisori esterni.
La fondazione è aiutata finanziariamente anche dai partner privati che contribuiscono alla ricerca per un futuro senza malattie genetiche.
Dodici anni fa Telethon iniziava a curare quei bambini affetti da patologie congenite dei quali non si poteva prevedere un futuro certo. Oggi quei ragazzi stanno bene: come Danilo che soffriva di XScid, un’immunodeficienza congenita ereditata dalla madre (portatrice sana), a causa della quale anche solo una piccola infezione può essere letale. Grazie a Telethon, Danilo è stato sottoposto ad un trapianto di cellule prelevate dal midollo osseo del padre quando il piccolo era ancora in grembo.
Nonostante il timore iniziale da parte dei genitori verso le infezioni: l’intervento ha permesso al ragazzo, ora sedicenne, una vita praticamente normale. Danilo, adesso, deve sottoporsi solo a controlli annuali e può fare le stesse cose dei coetanei della sua età.
Telethon è quindi una fondazione che dà delle speranze anche a chi è affetto da malattie genetiche, le quali troppo spesso vengono lasciate in "secondo piano".
